難病の正しい認知のために、地道に精力的な活動を

岐阜医科大学附属医学部附属病院で、難病の研究に尽力される小関道夫様にお話をお聞きしました。

活動内容について、お聞かせください。

岐阜大学小児科に所属し、難治性血管腫・血管寄形薬物療法研究班という研究チームを率いています。日本医療研究開発機構（AMED、通称：エーメド）の支援を受け、数十人のチームで研究を進めています。

薬の治験は通常、製薬企業主体の「企業治験」が大多数です。しかし難病では病気の稀少性や収益性の問題もあり、企業みずから治験しないのが一般的。そのため、厚生労働省からの研究費の提供を受けて、難病を研究する医師による「医師主導治験」が最近盛んです。私たちもシロリムスという薬の治験を２種類実施しました。

研究中の難病で、一番の課題はどのようなものですか？

血管腫というのは、それほど珍しい言葉ではありません。しかし、一般の人はもちろん、医療者でさえも、病気について正しく理解している人が少ないのです。血管腫についての情報がインターネット上にほとんど存在しません。昔から存在する病気ですが、曖昧な診断や治療が行われていました。

具体的にはどのようなことがありますか？

経験の少ない医師が最初に誤った診断をすると、適切な治療に結びつきにくくなります。例えば、乳児期に起こる血管腫「いちご状血管腫（乳児血管腫）」なら、もともと自然退縮も望めるため「経過観察で良い」と言われることがあります。しかし、この病気には特効薬があるんですよ。顔や目につきやすい場所なら、できるだけ早く特効薬の治療を進めるべきです。ところが初手を誤ると、適切な治療時期を逸してしまいます。このように、初期診療は非常に大切です。

また、従来は外科的治療が主流だったこともあり、薬の治療について理解が進んでいません。低侵襲で有効な患者さんもいるため、治療の選択肢として広めていく必要があります。

適切な診療のためには、何が大切ですか？

「病気の正しい理解と最新情報を得ること」がもっとも重要だと考えています。病院では、まず診察や画像検査で、病気を診断し、治療法を決定します。適切な診断と治療のためには、患者さんの病名を正確に診断することが前提です。その診断を誤ると、すべてが間違った方向に進んでしまう訳ですから。

手術が最適な選択となる場合もありますが、有効な薬物療法が開発されつつあることはあまり知られていません。病状が大きい場合や手術が不可能な場合にも有効なため、非常に期待されています。こうした情報に対しての認知度が高めていくことが課題です。

正しい病気の知識を広める施策はありますか？

血管腫や治療薬「シロリムス」について、患者さんやご家族、一般の方向けにセミナーを開催しています。患者団体とも連携しながら、参加者を募っています。また、患者さん目線でわかりやすく情報を伝えるために、患者市民参画（Patient and Public Involvement；PPI）にも取り組んでいます。

PPIは、一般の人や患者さんからも意見を集め「研究や情報発信について意見を聞き、反映させ、より良いものにする」ことが目的です。昨年、15名に参加いただき、ホームページの内容をわかりやすくするためのアイデア出しにご協力いただきました。専門的な内容を患者さんが理解しやすい表現に噛み砕き、YouTubeやホームページで発信しています。今後は情報のアップデートも精力的に取り組みたいですね。

こうして、専門家以外の医師にしっかりと情報が届けることが、「適切な診断と治療」への第一歩だと考えています。

ホームページの特徴をお聞かせください。

初めて血管腫と診断された患者さんとそのご家族に読まれることを想定しました。平易な言葉やイラストを多用し、病気について不安を煽らない表現をこころがけました。病気についての情報はもちろんのこと、全国の専門医や患者団体の紹介、医療費助成といったすぐにでも役立つ情報を紹介しています。また、医師に有益な学会の最新情報や文献、研究の情報もアップデートしています。

特筆すべきは、医学専門のイラストレーターさんに正常と病気の皮膚の断面図を書いていただいたこと。PPIメンバーのイラストレーターさんにイラストを担当してもらえたことはラッキーでした。さらにキャラクターと動画は、川崎医療福祉大学で医療デザインを学んでいる学生さんと先生にご協力いただきました。

錠剤や塗り薬などの剤形をモチーフにした妖精のキャラクターは、ホームページ全体の雰囲気にフィットしていると大変好評です。

ホームページ制作について

当社にご依頼いただいたきっかけを、お聞かせください。

Web制作会社を探していたところ、リーピーさんをみつけました。相談しやすく、親身に対応してくれそうだと感じ、お願いしました。公開後の更新のしやすさも決め手でした。

制作開始後のやりとりについてどのように感じましたか？

とてもタイトなスケジュールとなりましたが、こちらの希望通りに公開できました。難しい症例のイラストにもしっかり対応いただけて、とても満足しています。Web分野に詳しくない私に、細かいところまで丁寧に教えてくださって本当に助かりました。

サイト公開後の成果や反響はいかがですか？

研究班のメンバーから「優しい感じが伝わるサイトだね！」と言われたことが、とても印象深いです。このWebサイトを見ながら患者さんに説明していますが、とてもわかりやすいと思います。

制作料金に対してのリターンという意味ではいかがですか？

はじめてWebサイト制作でしたので、高かったのか安かったのかよくわからないのが正直なところで…（笑）とはいえ、私たちの予算内で、専門家さんのイラストを含む、理想のホームページが完成したことを考えれば十分価値があると感じています。

ご希望になるアフターフォローがあれば、お聞かせください。

まだまだ、Google検索で上位にあがってこないので、今後リーピーさんに相談したいと思っています。それと、やはり「血管腫の情報を必要としている人」にしっかりと届くサイトになるよう、引き続きアドバイスをいただきたいですね。

Contact お問い合わせ

コンサルティング型制作で課題解決をご支援！

リーピーでは、お客様が抱える“経営上の課題”を踏まえ、課題解決に直結するWebサイトを「コンサルティング型」でお作りします。

まずはヒアリングを通して、同業他社の成功事例などをご紹介しますので、お気軽に無料相談よりお問い合わせくださいませ。

• まずは相談する無料

最後に

リーピーをご検討中の方に一言お願いします。

そもそも血管腫についての情報を発信するサイトですので、同じ地域にある岐阜のWeb制作会社でなくても良かったかもしれません。リーピーさんは、スケジュール的にフレキシブルなだけでなく、デザインや内容も、こちらの意図を十分に理解し、表現してくれました。

これほど素晴らしいサイトが完成したのは、リーピーさんだからです。心から感謝しています。